六一兒童節(jié)剛過，我們來分享一個(gè)特別的兒童關(guān)愛故事，也是小小生命頑強(qiáng)向上的感人故事。
大口吃飯，喝水，開懷大笑……這些對(duì)于普通人來說生活中再平常不過的事情，但對(duì)于娜娜來說，在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，都是她遙不可及的奢望。先天性畸形的上下頜骨融合，讓她幾乎一出生就被判了“死刑”。
為了讓這個(gè)小小的生命得以延續(xù)，家人不拋棄不放棄，傾其所有，輾轉(zhuǎn)奔波；上海九院韋敏教授及其團(tuán)隊(duì)不畏挑戰(zhàn)，聯(lián)合多方會(huì)診，三度為其執(zhí)刀；社會(huì)各界高度關(guān)注，邁普醫(yī)學(xué)公益團(tuán)隊(duì)伸出援手，為生命助力；還有娜娜自己，始終以樂觀和頑強(qiáng)的態(tài)度面對(duì)生活，一路堅(jiān)韌前行……
是愛的傳遞，讓生命向陽(yáng)生長(zhǎng)。
小小的生命
懸在“一線”生機(jī)
2015年9月，在浙江省溫州市永嘉縣下的某個(gè)小山村，新生命的誕生卻給這個(gè)本不富裕的家庭籠上了一層陰云。
正常人的上頜骨和下頜骨由顳頜關(guān)節(jié)以及相關(guān)軟組織連接，可以自由活動(dòng)，張口、閉口、進(jìn)食、呼吸、發(fā)音。
但這個(gè)名為娜娜的小女孩，卻從出生那刻就被判定為“無(wú)嘴嬰兒”——她的上頜骨和下頜骨先天畸形，骨頭嚴(yán)重融合，甚至牙齦也長(zhǎng)在了一起，無(wú)法張口，更不要提正常進(jìn)食。
面對(duì)襁褓里餓到直哭的嬰兒，母親離開了家，為了養(yǎng)家糊口，父親也不得不外出打工，留下奶奶一人承擔(dān)起撫養(yǎng)的重?fù)?dān)。雖然自己只能靠種菜得來的微薄收入支撐生活，但奶奶卻不忍放棄。
她在嬰兒融合的上下頜骨中間，找到了一個(gè)針尖大小的小洞，用針管通過小洞將奶粉一滴一滴喂進(jìn)去。因?yàn)樾《刺。瑸榱四茏屇饶榷喑砸稽c(diǎn)，她只要醒著就一直喂，常常喂著喂著就睡著了。
也許是因?yàn)榧胰说牟环艞墸苍S是因?yàn)槟饶阮B強(qiáng)的生命力，這個(gè)小小的生命，透過這“一線”生機(jī)，得以延續(xù)。
罕見中的罕見
醫(yī)療團(tuán)隊(duì)數(shù)次挑戰(zhàn)極限
娜娜的病情即便是在國(guó)際上，也實(shí)屬罕見。
從出生后，家人帶著她輾轉(zhuǎn)國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院求醫(yī)，但均被告之——如此嚴(yán)重的畸形，根本無(wú)從治療。然而，家人并未放棄，最終找到了上海第九人民醫(yī)院的韋敏教授。面對(duì)這一嚴(yán)峻且棘手的問題，韋敏教授與他的團(tuán)隊(duì)都被娜娜頑強(qiáng)的生命力所感染，選擇直面挑戰(zhàn)。
因?yàn)榛颊吣挲g太小，韋敏教授及其團(tuán)隊(duì)為了確認(rèn)每個(gè)環(huán)節(jié)的準(zhǔn)確無(wú)誤、萬(wàn)無(wú)一失，與醫(yī)院麻醉科專家進(jìn)行反復(fù)論證，聯(lián)系國(guó)內(nèi)外同道進(jìn)行會(huì)診，借助三維CT等最新技術(shù)，一遍又一遍地進(jìn)行手術(shù)模擬演練。
2016年6月，9個(gè)月大的娜娜登上了手術(shù)臺(tái)。
彼時(shí)的她，隨著年齡的快速成長(zhǎng)，僅靠小洞滴入的奶粉已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足營(yíng)養(yǎng)需求，僅有正常嬰兒3個(gè)月時(shí)的體重，而且，如若再不解決進(jìn)食問題，由于長(zhǎng)期的營(yíng)養(yǎng)不良，孩子的身體和智力發(fā)育都會(huì)受到嚴(yán)重影響。
此次的手術(shù)方案中，需要截開孩子的頜骨與牙齦，不僅要保證上下頜骨準(zhǔn)確分離，不損傷到頜骨和面部神經(jīng)，還要保證不能破壞牙胚，以免影響今后牙齒萌出。
2016年娜娜術(shù)后
圖片來源：上海第九人民醫(yī)院公眾號(hào)
手術(shù)很順利——但短暫的喜悅過后，家人很快發(fā)現(xiàn)，由于兒童骨骼的快速生長(zhǎng)和牙齒的逐漸萌出，娜娜的上下頜再次發(fā)生了融合，只留下一些小洞。
為了保證娜娜的生長(zhǎng)和生活，2018年3月，家人經(jīng)過與韋敏教授及其團(tuán)隊(duì)的商議下，開展了第二次手術(shù)。根據(jù)上次術(shù)后的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，為了防止術(shù)后娜娜的上下頜再次融合，韋敏教授選擇使用硅膠材料固定在頜骨截?cái)嗵庍M(jìn)行阻隔。
術(shù)后，韋敏教授與娜娜奶奶也嘗試各種辦法阻止術(shù)后的上下頜長(zhǎng)在一起，用牙刷放在截骨處、用金屬套管材料不讓嘴閉合、每天用手進(jìn)行外力拔開嘴的上下頜骨……即便這些疼痛讓娜娜苦不堪言，但收效甚微，雖然生長(zhǎng)速度變緩，但骨頭依舊向著融合的方向生長(zhǎng)著，用于阻隔的硅膠材料逐漸被頂出。不過萬(wàn)幸的是，相比最開始，這次頜骨之間留下的小洞相對(duì)大了一點(diǎn)。
愛心接力
公益援手，將微笑點(diǎn)亮
時(shí)間來到了2024年，已經(jīng)8歲的娜娜進(jìn)入小學(xué)二年級(jí)。雖然小小年紀(jì)的她就經(jīng)歷了多次大手術(shù)，但面對(duì)生活的考驗(yàn)，依舊展現(xiàn)出了無(wú)比的堅(jiān)韌和樂觀，不僅在學(xué)習(xí)上成績(jī)優(yōu)異，每門功課都在95分以上，還以堅(jiān)強(qiáng)的意志和懂事的性格感染著周圍的每一個(gè)人。面對(duì)同學(xué)或者他人的嘲笑，她也從來不哭不鬧，反而鎮(zhèn)定地告訴對(duì)方她就是殘疾寶寶。
但為了孩子能夠更好地成長(zhǎng)，2月底，娜娜與其家人再次來到上海九院，準(zhǔn)備接受第三次手術(shù)。
這次的手術(shù)更為復(fù)雜。考慮到上次手術(shù)中，用于隔絕骨骼生長(zhǎng)的硅膠材料被擠出，韋敏教授選擇使用了PEEK材料。
導(dǎo)板設(shè)計(jì)方案
手術(shù)方案設(shè)計(jì)時(shí)，韋敏教授與邁普醫(yī)學(xué)設(shè)計(jì)師通過對(duì)娜娜的三維CT顱骨成像進(jìn)行分析，運(yùn)用數(shù)字化定制的技術(shù)，確定最終手術(shù)方案。先借助截骨導(dǎo)板確定截骨位置，并在截骨后，在截?cái)嗵幑潭≒EEK材料，以防止上下頜骨頭再次融合。
PEEK設(shè)計(jì)方案
韋敏教授表示，因?yàn)镻EEK材料的硬度和人骨質(zhì)硬度相當(dāng)，且具有良好的生物相容性，是目前最合適的手術(shù)材料。
由于這些年來頻繁的手術(shù)與治療，高昂的費(fèi)用對(duì)于娜娜本不富裕的家庭來說是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。但因?yàn)槟饶纫恢币詠韺?duì)生活的熱情和積極的心態(tài)，還有家人對(duì)她始終不放棄的精神，讓許多人感動(dòng)。韋敏教授為她積極奔走，聯(lián)系各大公益基金對(duì)其手術(shù)費(fèi)用進(jìn)行資助與幫扶。同時(shí)，邁普醫(yī)學(xué)在了解了娜娜的經(jīng)歷后，也向其伸出了援手，為她減免了手術(shù)中使用的PEEK產(chǎn)品的費(fèi)用。
來自社會(huì)各界的愛心接力傳遞，最終，娜娜的手術(shù)得以順利進(jìn)行。
術(shù)后，邁普醫(yī)學(xué)公司代表及志愿服務(wù)隊(duì)志愿者來到上海九院看望娜娜，帶來了慰問金和營(yíng)養(yǎng)品，并專程送上了娜娜最喜歡的玩具。在意外得知娜娜因?yàn)閺男〉酱笠恢陛氜D(zhuǎn)于各大醫(yī)院，最大的夢(mèng)想就是能有機(jī)會(huì)去海洋館參觀后，志愿者們特意為她安排了海洋館的行程，在家人的陪伴下，娜娜終于實(shí)現(xiàn)了她長(zhǎng)久以來的小小心愿，綻放出了開心的笑容。
出院后，娜娜回到了老家，日常生活也可以實(shí)現(xiàn)自主進(jìn)食了。
恰逢六一兒童節(jié)，邁普醫(yī)學(xué)志愿隊(duì)也專程為娜娜寄去了一份節(jié)日禮物，慶祝她的“新生”，更希望她能擁有一個(gè)多彩無(wú)憂的童年。
在娜娜奶奶發(fā)來的視頻中，她臉上的笑容，是對(duì)生活最美的回應(yīng)，也是對(duì)所有幫助過她的人最好的感謝。
這次公益接力援助故事，同時(shí)得到媒體關(guān)注，《廣州日?qǐng)?bào)》對(duì)其進(jìn)行了采訪報(bào)道。
《廣州日?qǐng)?bào)》：公益援助為醫(yī)療奇跡提供了可能，“無(wú)嘴”患兒展露笑容